Της Αγνής Βλαβιανού Αρβανίτη
Προέδρου και Ιδρύτριας της Διεθνούς Οργάνωσης Βιοπολιτικής
Πρέσβειρας Καλής Θελήσεως για τον Αυτισμό
Ο αυτισμός εκδηλώνεται με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως. Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α), στη χώρα μας 1 στα 68 παιδιά που γεννιούνται διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Σήμερα υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα υπάρχουν 150.000 άτομα με αυτισμό, χωρίς ωστόσο η πολιτεία να έχει ακόμα μεριμνήσει για επίσημη καταγραφή.
Ο αυτισμός είναι πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που τυπικά εμφανίζεται κατά τα πρώτα 3 χρόνια της ζωής. Επιδρά στην φυσιολογική ανάπτυξη του εγκεφάλου στις περιοχές της κοινωνικής αντίδρασης και της επικοινωνίας. Τα άτομα με αυτισμό έχουν τυπικές δυσκολίες στην λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, την κοινωνική συναναστροφή και τις δραστηριότητες παιχνιδιού και ελεύθερου χρόνου. Περίπου το 70% των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζει ταυτόχρονα διαφορετικής σοβαρότητας νοητική υστέρηση, το 20% νοητικές λειτουργίες σε φυσιολογικό επίπεδο και το 10% υψηλό επίπεδο νοητικών δεξιοτήτων.
Η ανοδική τάση των περιστατικών του αυτισμού δημιουργεί έντονο προβληματισμό για τις αιτίες πρόκλησής του. Οι διαταραχές του αυτισμού σχετίζονται κυρίως με συγκεκριμένες γενετικές μεταλλάξεις, όμως τα τελευταία χρόνια οι περιβαλλοντικοί παράγοντες αποδεικνύονται εξίσου σημαντικοί με τους γονιδιακούς, καθώς αλληλεπιδρούν μαζί τους. Έρευνες στις ΗΠΑ κατέληξαν ότι παιδιά που ζουν κοντά σε αυτοκινητοδρόμους κατά τη γέννησή τους έχουν διπλάσιες πιθανότητες να αναπτύξουν αυτισμό εάν οι γενετικοί τους παράγοντες τα καθιστούν πιο ευαίσθητα στα υψηλά επίπεδα ατμοσφαιρικής ρύπανσης, καθότι οι ρύποι από την κυκλοφορία οχημάτων σχετίζονται άμεσα με την ανάπτυξη του αυτισμού.
Επίσης υπάρχει πληθώρα προϊόντων που χρησιμοποιούμε καθημερινά – φυτοφάρμακα, καλλυντικά, απορρυπαντικά, αποσμητικά χώρου – τα οποία περιέχουν επικίνδυνες ουσίες που συνδέονται με την ανάπτυξη αυτισμού όπως η ροτενόνη, ορισμένα μυκητοκτόνα, οι φθαλικές ενώσεις, τα πολυχλωριωμένα διφαινύλια, η γλυφοσάτη, και τα βαρέα μέταλλα, ιδιαίτερα το αλουμίνιο.
Απαραίτητη η έγκαιρη διάγνωση και εκπαίδευση
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, ωστόσο μπορεί να υπάρξει βελτίωση και εκπαίδευση διαμέσου της πρώιμης παρέμβασης. Κάποιες θεραπείες χρησιμοποιούν την έκθεση στον ήχο, την αφή, την όραση και την κίνηση. Η λογοθεραπεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει τα παιδιά που βρίσκονται υψηλότερα στο φάσμα του αυτισμού, ώστε να αναπτύξουν λεκτικές δεξιότητες επικοινωνίας, ενώ άλλα παιδιά μπορούν να μάθουν να επικοινωνούν τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους δείχνοντας εικόνες και σύμβολα. Υπάρχουν επίσης προγράμματα παρέμβασης μέσω καλλιτεχνικών δραστηριοτήτων, χοροθεραπεία, κινητική θεραπεία, μουσική, προγράμματα παρέμβασης μέσω παιχνιδιού, ανάπτυξης κοινωνικών σχέσεων καθώς και επαφής με ζώα, όπως η θεραπευτική ιππασία που εφαρμόζεται με επιτυχία και στην χώρα μας.
Τα αυτιστικά παιδιά, ανάλογα με τον βαθμό της διαταραχής που αναπτύσσουν, μπορούν είτε να ενταχθούν και να παρακολουθήσουν το πρόγραμμα ενός σχολείου, ιδιαίτερα τα πιο λειτουργικά παιδιά, είτε να φοιτήσουν σ’ ένα σχολείο που ειδικεύεται στον αυτισμό. Στην χώρα μας, τέτοια σχολεία υπάρχουν στην Αττική, τα Ιωάννινα, τη Θεσσαλονίκη και τα Χανιά, όμως καλύπτουν ελάχιστο ποσοστό των αναγκών. Κάθε παιδί είναι μοναδικό, οπότε δεν υπάρχει μία μόνο ενδεδειγμένη μέθοδος ή θεραπεία. Το σημαντικότερο ζήτημα είναι να βρεί το παιδί και ο θεραπευτής την μέθοδο που ταιριάζει στην συγκεκριμένη περίπτωση. Πάντως η σαφής και καλή επικοινωνία μεταξύ γονέων, δασκάλων και θεραπευτών είναι απολύτως απαραίτητη για την αποτελεσματικότητα οποιασδήποτε θεραπευτικής μεθόδου.
Εκσυγχρονισμός και επαγγελματική κατάρτιση
Δυστυχώς η Ελλάδα είναι η πιο καθυστερημένη χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης στην παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα η είσοδος των νέων με αυτισμό στην αγορά εργασίας να είναι εξαιρετικά δύσκολη έως ανύπαρκτη.
Σήμερα λειτουργούν συγκεκριμένα εκπαιδευτικά εργαστήρια που εξυπηρετούν ταυτόχρονα και παιδιά με νοητική υστέρηση και συγγενείς διαταραχές. Στόχος είναι κυρίως η εμπέδωση και ο εμπλουτισμός δεξιοτήτων, η ενίσχυση του ενδιαφέροντος των εκπαιδευομένων, η απόκτηση αυτονομίας και η ανάπτυξη δυνατοτήτων κοινωνικής συμμετοχής και συναλλαγής, η τόνωση της αυτοπεποίθησης, η βελτίωση της εικόνας του εαυτού και η αφομοίωση, και, αν είναι δυνατόν, κάποιων εργασιακών συμπεριφορών και συνηθειών. Αφού έχουν παρακολουθήσει τέτοια προγράμματα, άτομα με αυτισμό μπορούν να απασχοληθούν σε εργασίες όπως βοηθοί κηπουρού, ιμαστισμού, ή κλητήρα, σε εργαστήρια κεραμικής, ζαχαροπλαστικής, κοπτικής-ραπτικής, ξηλουργικής, κηροπλαστικής, κλπ.
Όπως υπογραμμίζει και η Ε.Ε.Π.Α.Α, έως το 1999 τα αυτιστικά άτομα δεν περιλαμβάνονταν καν νομικά στις υπηρεσίες υγείας του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας. Τα τελευταία 15 χρόνια η νομοθεσία έχει αλλάξει και ο αυτισμός συμπεριλαμβάνεται σε προγράμματα του Τομέα Ψυχικής Υγείας. Το πρόγραμμα «Ψυχαργώς» π.χ. χρηματοδότησε και χρηματοδοτεί τις δαπάνες λειτουργίας μιας μονάδας εκπαίδευσης και διαβίωσης στην Ήπειρο, δύο κέντρων φροντίδας και δύο κέντρων διάγνωσης για τον αυτισμό σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αντίστοιχα, καθώς και ενός Κέντρου Υποστήριξης Αυτιστικών Ατόμων στην Μαγνησία. Παράλληλα το Υπουργείο Παιδείας έχει χρηματοδοτήσει ένα Πρόγραμμα Εξειδίκευσης Εκπαιδευτικών στον Αυτισμό και την δημιουργία ενός σχολείου για παιδιά με αυτισμό στη Θεσσαλονίκη.
Οι ελάχιστες αυτές υπηρεσίες και προγράμματα φαντάζουν σταγόνα στον ωκεανό, και αφορούν κυρίως παιδιά και ιδίως την εκπαίδευση για βασικές δεξιότητε. Η πραγματικότητα είναι ότι το εγχώριο σύστημα ελάχιστα προετοιμάζει εφήβους, νέους και ενήλικες για την επαγγελματική τους αποκατάσταση και την απόκτηση των προς το ζην. Παράλληλα ελάχιστα βήματα έχει κάνει η πολιτεία για να δώσει κίνητρα σε επιχειρήσεις δημόσιες και ιδιωτικές για την απασχόληση εκπαιδευμένων εργαζομένων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, αλλά και για την εξειδικευμένη κατάρτισή τους μέσω των ίδιων των εταιρειών ως ένα τύπου εκπαιδευτικό φυτώριο για την μετέπειτα απασχόλησή τους.